COVID- 19, ENFERMEDADES RARAS Y CATASTRÓFICAS, EN ECUADOR
Dr. Milton Jijón Arguello
Genetista-Pediatr
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Qué pasa cuando una persona nace sin defensas en su organismo? qué hacer si se sabe que al no tener anticuerpos cualquier infección puede ser letal?

Así son las personas con la llamada INMUNODEFICIENCIA. De las 8000 enfermedades raras conocidas hasta hoy, por lo menos 200 cursan con inmunodeficiencia congénita y hereditaria. En estos individuos el coronavirus es mortal; el organismo no tiene cómo ni con qué defenderse.

En Ecuador, estadísticamente más de un millón de personas tendría alguna enfermedad rara, las cuales son dolorosas, crónicas, incurables y por lo general, los afectados son hijos de padres sanos. En nuestra nación, decenas de hombres, mujeres y niños, padecen de esclerosis múltiple, síndrome de inmunodeficiencia primaria, enfermedad de Graves, ataxias, lupus eritematoso diseminado, síndrome de di George, de Wiskott-Aldrich; y otras semejantes; en todas ellas para atenuar su depresión inmunológica es obligada la administración de gammaglobulina, la misma que dependiendo del caso, es vital. Varios frascos son requeridos para completar una dosis, cuyo costo podría ser de 5000 dólares mensuales; requiriéndose además de administración intrahospitalaria y especiales cuidados, lo que a su vez en condiciones normales se desenvuelve en medio de un vía crucis, pues el Ministerio de Salud con una incompetente condición administrativa y organizacional no ha logrado el abordaje integral de estas patologías; así se explica cómo durante una pandemia como la presente estos pacientes sufren lo indecible.

Por otra parte, la inmunodeficiencia puede ser adquirida como ocurre en los casos de VIH- Sida y cáncer. Es muy conocido el hecho de que en los pacientes adultos y niños que padecen cualquier tipo de cáncer, sus glóbulos tienden a estar disminuidos y los tratamientos con quimioterapia regularmente causan inmunosupresión en diferentes grados. Pese a ello, hoy con el Covid-19 que amenaza la existencia de todos, las instituciones sanitarias no han previsto un plan de contingencia nacional para continuar, modificar o suspender la quimioterapia y otros tratamientos en diferentes patologías raras y catastróficas, de acuerdo a las condiciones clínicas individuales. Los pacientes con estas dolencias tienen alterado su sistema inmunitario, fallan la médula ósea, los
ganglios linfáticos, el bazo, el timo y las amígdalas. La inmunodeficiencia ya sea congénita o adquirida demanda una condición expedita de las casas de salud tanto en su infraestructura tecnológica como en su funcionamiento, lo que para los ecuatorianos
se ha convertido en una quimera.

El Sistema de Salud en Ecuador desde hace varios años viene en un franco retroceso, y en condiciones de alarma general como la que atravesamos, salen a la luz sus falencias amén de descubrir que se ha incorporado la corrupción como un modo de conducta cotidiana.

No queda otro camino que reforzar las medidas de prevención y asepsia: quedarse en casa, lavarse las manos, usar mascarilla, no acudir ni provocar aglomerados humanos y en fin dar gracias a los Médicos, Enfermeras. Biotecnólogos, Auxiliares hospitalarios y todo el personal sanitario que día a día ponen en riesgo su vida para salvar la ajena.

Noticia tomada de: https://lanacion.com.ec/covid-19-enfermedades-raras-y-catastroficas-en-ecuador/