Un millón de ecuatorianos estarían afectados de enfermedades raras, que involucran a todas las especialidades médicas, la mayor parte son genéticas. El grupo más lastimado y vulnerable de la población ecuatoriana es el afectado por enfermedades raras.

Estos trastornos son muy dolorosos, casi todos incurables y los fármacos utilizados en ellas alcanzan a un costo de 60.000 a 70.000 dólares anuales. Son catastróficas. Hace falta en el Ecuador un plan Nacional que enfrente con éxito este desolador panorama sanitario.

La mayoría de enfermedades raras ocurre en hijos de padres sanos, los médicos y todos los profesionales de la salud están en el deber de conocer los mecanismos por los cuales esta afirmación es cierta; a su vez, el público en general debe conocer que nadie está exento de sufrir una enfermad rara, ya sea en sus hijos o nietos.

La fundación para el estudio y divulgación de las enfermedades raras en el Ecuador, FUNEDERE, nace según Acuerdo ministerial 0294-2018 MSP, con el propósito de abordar el conocimiento y divulgación estas patologías.